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Tay Sach, la mutación que acaba con la vida de niños antes de los cinco años

El periodista nunca debe escribir en primera persona, el texto no debe plasmar lo que siente. Pero me concedo semejante licencia y comienzo saltándome la norma para hacerles comprender lo que es escuchar a Marco pidiéndome disculpas por tener que dejarme un momento esperando al teléfono durante la entrevista para limpiar las secreciones de su hijo Liam, de dos años y medio, y evitar que muera ahogado. O a Beatriz, que con admirable entereza me cuenta cómo su hija Isabel murió con cinco años y entre los meses de octubre y febrero lo hicieron los pequeños Ángela, África y Sergio, a consecuencia de Tay Sach, una enfermedad genética en la que la esperanza media de vida es de cuatro años.

Es imposible reflejar el sufrimiento que supone perder un hijo que apenas ha podido conocer el mundo. Eso no se sabe hasta que por desgracia se vive. Sólo puedo transmitir cómo se encoge el alma al escuchar los testimonios de estas familias para las que hoy es hoy, pero mañana… «no quiero pensarlo. Un padre debe proteger a su hijo pero te sientes con las manos atadas. Intentas llevar la vida porque mi mujer y yo tenemos otra hija de siete años y queremos una armonía familiar y que los niños vivan lo más felices que puedan, a sabiendas de lo que va a pasar, pero sin ser conscientes de que va a suceder tan rápido como está ocurriendo. Porque si el año pasado me dicen que mi hijo va a estar como está ahora, es que no me lo creo, no me lo creo…», repite Marco emocionado.



Fuente: La Razón

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